تحية محمد
نظم القومي للمرأة” لجنة الصحة والسكان”، ندوة بعنوان “الأمراض النادرة آمال وتحديات جديدة”. وذلك بحضور الدكتورة سلمي دوارة عضوة المجلس و مقررة اللجنة، وعدد من عضوات وأعضاء لجنة الصحة والسكان.
وقد أوضحت”سلمى دوارة” أن النساء والأطفال هم الأكثر عرضة للإصابة بالأمراض النادرة، وأن ما يقرب من 5٪ فقط من الأمراض النادرة تم اكتشاف علاج لها، مؤكدة على أن روية مصر 2030 تعمل على توفير حياة كريمة للمواطنين، ومن هذا المنطلق تم الاهتمام بالصحة وخاصة الأمراض الوراثية والنادرة.
كما أكدت الدكتورة وجيدة أنور عضوة اللجنة، ضرورة تسجيل التاريخ المرضي لكل مريض وخاصة أصحاب الأمراض الوراثية ،والنادرة لتسهيل إمكانية العلاج، وأوضحت أيضا أن إصابة فرد من الأسرة بهذه الأمراض ينعكس على الأسرة اقتصادياً ونفسياً وجسدياً.
وقالت الدكتورة مها جمال من الإدارة العامة للحد من الأمراض الوراثية و الإعاقة بوزارة الصحة، أن الاكتشاف المبكر للأمراض الوراثية والأمراض النادرة، وتوفير علاج يساعد في ارتفاع احتمالية النجاة من الإعاقة، و أشارت إلى المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية، حديثي الولادة من خلال سحب عينة دم من كعب الطفل وتحليلها، لاكتشاف المرض وعلاجه مبكراً.
وأوضحت أيضا الدكتورة عزة عبد الجواد طنطاوي رئيس قسم طب الأطفال وأمراض الدم و الأورام ورئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة للأطفال، التحديات التي يواجهها الفريق الطبي عند التعامل مع الحالات مثل عدم توفر تاريخ وافي للمرض أخباره بالأمراض والعلاجات، وحالة المريض النفسية ، مشددة على ضرورة الكشف المبكر على سيولة الدم الوراثية عند المرأة، لتجنب تبعيات المرض وضرورة التوعية بذلك.
وأوضح الدكتور وائل علي من مركز البحوث الطبية للقوات المسلحة، جهود المركز في هذا الملف، بينما أشارت الدكتورة إيمان بالله رمضان من مركز البحوث الطبية بالقوات المسلحة إلى بعض المسببات لانتشار الامراض الوراثية والنادرة والتأخر في علاجها مثل زواج الاقارب الذي ينتج عنه ولادة أطفال حاملين للمرض أو مصابين به والتشخيص الخاطئ الذي قد يودي الى تأخر العلاج.
